Témoignages

Témoignages de frères et sœurs

À 18 ans, Melyna évoque avec simplicité et sincérité le quotidien qu’elle partage avec sa petite sœur, Jade, 10 ans, qui vit avec un handicap qui nécessite un accompagnement au quotidien. Elle nous raconte comment cette expérience a façonné sa personnalité, tout en mettant en lumière ce que l’association représente pour leur famille.

Témoignage — Le regard d’une grande sœur

Melyna, 18 ans, sœur de Jade.

Peux-tu nous décrire ton quotidien avec Jade ?

On se retrouve surtout le soir. On rentre à peu près à la même heure, je viens lui dire bonjour pendant qu’elle goûte. Ensuite, selon son humeur, on joue — je lui fais des guilis, je lui cours après — ou alors on se pose et on fait des câlins. Entre nous, c’est beaucoup de contact physique. On aime ça toutes les deux. Et quand elle n’en veut pas, elle le fait savoir clairement : c’est simple.

Je lui donne le bain parfois aussi : elle adore l’eau, elle est toute contente. On joue dehors, elle aime toucher les feuilles des arbres du jardin. Je lui donne à manger de temps en temps. Et le matin, je l’accompagne jusqu’à la voiture qui l’emmène à l’école.

Comment votre relation a-t-elle évolué au fil du temps ?

Avant, je m’occupais davantage d’elle — notamment pour la garder entre l’école et le retour de mes parents. Aujourd’hui, avec mes études et le sport, ma vie est plus remplie, je la vois moins. Mais quand on se retrouve, on passe toujours un vrai moment ensemble.

Quel est ton rôle dans la famille, vis-à-vis de Jade ?

J’aide autant que je peux. Si mes parents ont un imprévu de dernière minute, ils savent qu’ils peuvent compter sur moi. Ce n’est pas une contrainte, c’est naturel. Si une soirée avec des amis tombe en même temps qu’une urgence familiale, la priorité reste ma famille.

Y a-t-il eu des périodes particulièrement difficiles ?

Oui. Il y a deux ans, Jade a été hospitalisée environ une semaine. Elle était en crise. C’était dur, surtout parce que mes parents étaient constamment avec elle. Je n’en avais pas parlé à mes amis à l’époque, je ne sais pas trop pourquoi, j’ai gardé ça pour moi.

Ce qui m’aide dans ces moments-là, c’est d’être entourée de ma famille — mes parents, mes grands-parents. Ma foi m’aide beaucoup dans ces moments-là.

Du côté de tes amis, est-ce qu’ils comprennent ta situation ?

Mes amis proches, oui. Surtout depuis qu’ils sont venus à des événements de La Bulle de Jade, qu’ils ont rencontré Jade, ils comprennent mieux. C’est plus facile d’en parler avec eux depuis.

As-tu déjà vécu des situations de jugement ou de regard extérieur ?

Oui, ça m’est arrivé quelques fois. Au parc, par exemple, des inconnus nous ont regardés de travers. Sur le moment, ça fait mal. Mais je me dis qu’ils ne connaissent tout simplement pas la situation — ce n’est pas de la malveillance. Dans les espaces liés à l’école de Jade ou à l’association, en revanche, tout le monde vit la même chose. Je me sens à ma place.

Qu’est-ce que cette expérience t’a appris sur toi-même ?

Elle m’a rendue plus ouverte, plus compréhensive, et pas seulement avec les personnes en situation de handicap, mais avec les gens en général. J’ai moins de préjugés. Je me mets plus facilement à la place des autres.

Qu’est-ce que l’association apporte à votre famille ?

C’est important pour Jade de pouvoir sortir, jouer avec d’autres enfants, rencontrer d’autres personnes, avoir une vie en dehors de la maison. Et pour nous, ça permet de rencontrer d’autres familles qui vivent la même chose. On se sent moins seuls. C’est rassurant parce qu’on peut avoir peur, parfois, d’être jugés ou mis à l’écart. Surtout pour Jade.

Témoignage recueilli en avril 2026.

@labulledejade_

Le syndrome de Lennox-Gastaut est une forme rare et sévère d’épilepsie, mais pour Jade, chaque jour est une chance de grandir et de s’épanouir. Elle a besoin d’un village pour l’aider à se développer pleinement. Avec le soutien de bénévoles, Jade peut découvrir de nouvelles activités, libérer son potentiel et vivre des moments précieux. En rejoignant notre équipe, vous apportez du répit à sa famille tout en inspirant et en réjouissant Jade. Découvrez les progrès de Jade en vous abonnant et devenez bénévole en cliquant dans le lien se trouvant dans notre biographie. #syndromelennoxgastaut #epilepsie #handicap #aidants #enfanthandicapé #inclusionhandicap #répit

♬ son original – La Bulle de Jade